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La Federaciones de ASPACE Extremadura y Castilla la Mancha completan la primera ronda de reuniones "Talento ASPACE 2021"

Desde el pasado día 15 de febrero y hasta hoy, 10 de marzo, los diferentes grupos del proyecto Talento ASPACE pertenecientes a la Federación Extremeña y Castellano Manchega, han celebrado vía Zoom sus primeras reuniones de trabajo de la edición 2021 del Programa TALENTO ASPACE de Confederación ASPACE.

La esencia fundamental de este programa es la de compartir conocimiento y buenas prácticas entre los diferentes profesionales de ASPACE para que puedan ser replicables en otras entidades.

En las primeras reuniones de área, Julia García, como responsable del proyecto desde Confederación, comentó la operativa del programa, así como el funcionamiento de la nueva Plataforma de Recursos CREA, ya que nos servirá a partir de ahora como herramienta de trabajo en los diferentes grupos.

En estos momentos, ya se han realizado también las primeras reuniones internas de cada uno de los grupos que gestiona ASPACE Extremadura y Castilla la Mancha, en las que sus integrantes han podido conocerse, comentar sus expectativas sobre el programa, así como comenzar a planificar los objetivos de trabajo para este año.

En esta edición 2021, la Federación Extremeña y Castellano Manchega gestionan conjuntamente 5 grupos de trabajo: “Alimentación y Deglución”, “Participación de personas con grandes necesidades de apoyo”, “Tratamientos y Terapias”, “Comunicación Interna y Externa en las entidades ASPACE”, y “Sistemas de Comunicación, aplicación de tecnologías de apoyo y de bajo coste”, este último, de nueva creación en este 2021.

Un total de 30 profesionales de diferentes entidades ASPACE, 14 más que en la edición anterior, forman estos 5 grupos de trabajo, y se encargarán de llevar a cabo durante este año las acciones que se establezcan en el plan anual en cada uno de los grupos.

Este programa se lleva a cabo gracias a la financiación de Fundación ONCE y Confederación ASPACE.

  

Somos Mujeres ¡Nómbranos!

En el Día Internacional de la Mujer, las mujeres con parálisis cerebral y otras discapacidades afines con grandes necesidades de apoyo hacen un llamamiento expreso a su reconocimiento como mujeres dentro de la esfera pública. Para ello aúnan sus voces entorno al eslogan “Somos mujeres, nómbranos”. El objetivo último es que la sociedad elimine los estereotipos y las vea y trate como mujeres, con independencia de su situación de pluridiscapacidad y grandes necesidades de apoyo.

“Por desgracia ven mi diversidad funcional y no mi condición de mujer”, asegura Rosa Belén Vizcaino Tomas, quien desde la muy temprana infancia ha sentido relegado su reconocimiento como mujer. “Tengo una prima sin discapacidad de mi edad a la que adoro y ella era la guapa”, ejemplifica la integrante de la Junta Directiva de una entidad ASPACE, para después asegurar que este hecho le condujo a la necesidad de expresar cierta rudeza tanto en el juego como en el carácter para evitar ser percibida como una “mujer débil”.

“La sociedad no te reconoce como mujer. Y en el entorno cercano todavía no se te reconoce plenamente como mujer. Siempre está la imagen de infantilización”, ahonda Cristina Martín de Francisco, psicóloga de profesión, quien asegura que, en experiencia propia, sigue enfrentando este estigma actualmente. “Cuando te presentas a gente que no te conoce de nada y les dices que eres psicóloga se quedan con una cara de ¿cómo?”, rememora la escritora y activista para después ironizar diciendo “pues estudiando”.

Percibidas como cargas y niñas eternas

Ese no reconocimiento como mujer se ha hecho evidente para Rosa ahora más que nunca. “Veo que los chicos (los amigos de mis hermanos) solo me ven como a alguien a quién cuidar”, cuenta de forma resignada. Sin duda la percepción como una carga o la idea de personas asexuadas continúa presente en el imaginario social, impidiendo que ellas también sean reconocidas y tratadas como mujeres. “No se nos ve como personas deseables. Seguimos siendo niñas”, asiente Cristina, quien asegura que este hecho influye notablemente en la autopercepción propia para dar lugar a un círculo vicioso difícil de romper. “Si el resto de la sociedad no te ve así, te cuesta reconocerte como tal. Y si no te reconoces como tal no puedes exigir a la sociedad que así sea”, explica la psicóloga.

La especial vulnerabilidad de las mujeres con parálisis cerebral usuarias de SAAC o discapacidad intelectual asociada

La situación, según ambas mujeres, se agudiza aún más para sus compañeras. Así y, aunque ambas presentan grandes necesidades de apoyo a nivel físico y, en el caso de Rosa también a nivel comunicacional, la situación es todavía peor para las mujeres con parálisis cerebral y discapacidad intelectual asociada. “Yo creo que en la imagen social influye mucho si tenemos capacidad cognitiva o no. Si no tienen capacidad cognitiva la idea de que son niñas eternas permanece todavía mucho más en el tiempo o incluso no desaparece”, apunta Martín de Francisco. La misma opinión comparte Vizcaíno Tomas, quien además enfatiza la necesidad de desvincular la parálisis cerebral de la discapacidad intelectual. “Tengo que demostrar que no soy tonta”, denuncia bajo una mezcla de hartazgo y demanda de cambio.

Y es que para las mujeres con parálisis cerebral resulta indispensable reconocer la heterogeneidad de perfiles. El 50% de las mujeres con parálisis cerebral presenta discapacidad intelectual asociada, pero el otro 50% mantiene su capacidad cognitiva plena.  La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad de base física, que como elemento común supone una afectación de la movilidad y del tono muscular, pero a la que se le pueden asociar otras situaciones. Por ejemplo, la discriminación social vivenciada por las mujeres con parálisis cerebral usuarias de Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación (SAAC). “No tienen tan fácil alzar la voz como el resto de mujeres”, manifiesta Martín de Francisco, para asegurar que “en el caso de las mujeres con SAAC se necesita simplemente más tiempo y espacio para que puedan desenvolverse como una más”.

Ese es uno de sus objetivos para este 8-M 2021. Tanto Rosa como Cristina tienen claro que alcanzar el pleno reconocimiento como mujeres pasa por la sensibilización social. “La solución está en impartir charlas y en convivir con la gente”, apunta Vizcaíno Tomás. Una afirmación que comparte Martín de Francisco para quien es necesario dar a conocer y visibilizar a todas las mujeres sin distinción.

ASPACE Extremadura lleva a cabo una charla sobre Atención Temprana en Parálisis cerebral y Discapacidades afines

El pasado jueves 25 de marzo desde la Federación Extremeña ASPACE en colaboración con sus entidades miembro, ASPACE Badajoz ASPACE Cáceres, se llevó a cabo una charla informativa sobre Atención Temprana en Parálisis Cerebral dirigida a estudiantes del CFGS en Educación Infantil del I.E.S. Jálama de Moraleja, Cáceres.
 
El objetivo de la charla, era complementar la formación teórica que están recibiendo en su ciclo formativo, conociendo el funcionamiento e intervención dirigida a niños y niñas con parálisis cerebral y discapacidades afines desde las entidades ASPACE en Extremadura. Los alumnos y alumnas pudieron acercarse a la parálisis cerebral, y a los diferentes productos de apoyo y adaptaciones que pueden encontrarse en el aula con un niño o niña con esta pluridiscapacidad, además de conocer el funcionamiento de la Atención Temprana en Extremadura.
 
La charla estuvo a cargo de Isabel Jiménez, Coordinadora de Atención Temprana de ASPACE Badajoz, Ana Vázquez, Terapeuta Ocupacional de ASPACE Cáceres en su centro de Moraleja, e Isabel Fernández, Coordinara Técnica de la Federación Extremeña ASPACE.
 
Esperamos que la experiencia fuese enriquecedora y puedan poner en práctica lo aprendido a lo largo de su futura trayectoria profesional.
 
 

El Movimiento ASPACE reclama la vacunación prioritaria frente al COVID-19 de personas con parálisis cerebral y/o discapacidades afines y sus familias

 

Desde la Federación Extremeña ASPACE reivindicamos la vacunación de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, de sus familias y de los equipos profesionales que están en contacto diario con estas personas debe ser prioritaria para garantizar la seguridad y evitar que se den más casos de falta de atención por motivo de la pandemia.

La estrategia de nacional de vacunación frente a la COVID-19 presenta riesgos para las personas con parálisis cerebral y/o afines, ya que resulta insuficiente para garantizar la seguridad de un colectivo especialmente vulnerable ante el coronavirus y con necesidades de apoyo continuadas, como es el de nuestro colectivo.

Las alteraciones físicas y respiratorias son habituales para las personas con parálisis cerebral y/o afines, y resultan de riesgo ante la COVID-19. Por otro lado, no podemos olvidar en este plan de vacunación que las familias, y más en tiempo de pandemia y limitación del contacto social; son las principales cuidadoras de las personas con parálisis cerebral, por lo que incluirlas entre los grupos prioritarios es una garantía de limitar el impacto del coronavirus en un colectivo especialmente vulnerable, tanto desde el punto de vista del contagio como para evitar que las personas con parálisis cerebral queden sin ningún apoyo en caso de ingreso hospitalario del familiar.

Las modificaciones a la Estrategia Nacional de Vacunación frente al COVID19 del Movimiento ASPACE han sido recogidas en un documento que expone nuestro posicionamiento y que incluye las siguientes propuestas:

1)     Se ha de proceder a la vacunación de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines con carácter preferente en todo el Estado; definiendo una estrategia de vacunación para ellas diferenciada de la establecida para el colectivo de mayores, ya que los servicios que reciben, su entorno familiar, convivientes y cuidadores, situación personal, etc., difieren en gran medida.

2)     La gran mayoría de las personas con parálisis cerebral necesitan apoyo de terceras personas para desarrollar actividades básicas de la vida diaria. Este apoyo, de forma habitual, es ofrecido por las propias familias. La vacunación, tanto de estas personas como de sus familiares debe tener carácter prioritario para minimizar riesgos y evitar situaciones que puedan ocasionar falta de atención.

3)     Se debe incluir como grupo prioritario de vacunación con carácter urgente a las personas atendidas en centros ocupacionales, centros y servicios de empleo, centros de educación especial, de habilitación funcional, atención domiciliaria, atención temprana y otros servicios en los que se dan tratamientos que impiden la aplicación de medidas preventivas como la distancia social y el contacto físico. La vacunación se ha de extender igualmente a todos los equipos de trabajo de estos servicios y se ha de realizar en instalaciones de nuestras entidades para facilitar el proceso y garantizar su seguridad.

4)     La vacunación ha de hacerse extensiva a todos los trabajadores y trabajadoras de estos servicios, tanto de atención directa como a otro personal que comparte espacios en los centros de trabajo: como personal de limpieza, mantenimiento, transporte, administración, etc. Además, deberá vacunarse al personal del servicio de atención temprana, tanto si es en un centro acreditado como si es en la modalidad de atención centrada en el entorno, así como a los familiares convivientes de aquellos niños y niñas que presenten un mayor factor de riesgo.

5)     Deberá valorarse la conveniencia de la vacunación del alumnado con parálisis cerebral (en centro ordinario o de educación especial) que presente mayor riesgo por su estado de salud y afectaciones y priorizarse la vacunación de todo el personal de los centros educativos.

6)     El voluntariado que participa de manera habitual en los programas de ocio de las entidades debe ser incluido entre los grupos prioritarios de vacunación. Estos programas son fundamentales para las personas con parálisis cerebral, ya que ocio y el tiempo libre son el primer paso hacia una vida plena.

7)     Es necesaria una mayor coordinación entre la administración sanitaria y los servicios sociales en los procesos de vacunación, además de incluir a las entidades que atienden a la parálisis cerebral en la definición de la estrategia y su implementación a nivel local.

8)     Las mujeres y los hombres con parálisis cerebral y otras discapacidades afines con grandes necesidades de apoyo podrán y habrán de tomar la decisión de vacunación siempre que cuenten con capacidad cognitiva suficiente para la comprensión del acto y sus implicaciones.

9)     Las personas que trabajan en las entidades ASPACE cuentan con la posibilidad legal de aceptar o rechazar la vacunación. Correspondería a la Administración Pública, nunca a las entidades sociales, exigir la vacunación obligatoria al personal sociosanitario y educativo para primar el interés colectivo sobre el individual, alegando motivos de salud, ya que somos un colectivo vulnerable; de urgencia y necesidad.

10)  Las mujeres y los hombres con parálisis cerebral y otras discapacidades afines que, dadas sus grandes necesidades de apoyo a nivel cognitivo, no puedan comprender la trascendencia del acto de vacunación; habrán de contar necesariamente con el apoyo legal de su representación. Serán las personas tutoras quiénes prestarán el consentimiento informado en su nombre. La misma solución jurídica se llevaría a cabo en supuestos de curatela en los que exista atribución de las decisiones sanitarias. Y también en aquellos casos en los que, aunque no se haya formalizado la situación de incapacitación judicial, se produce de facto

CONOCE EL POSICIONAMIENTO DEL MOVIMIENTO ASPACE SOBRE LA ESTRATEGIA DE VACUNACIÓN FRENTE AL COVID-19 (Link descarga documento completo)

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